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  • 장애가 있는 가족 돌봄은 가족구성원에.hwp
  • 등록인 wjdgusquf
  • 등록/수정일 25.04.26 / 25.04.26
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보고서설명
장애가 있는 가족 돌봄은 가족구성원에게 심리적, 사회적, 경제적으로 어려움이 있습니다. 특히 영유아기에 장애가 발생되는 발달장애의 경우 가족은 돌봄으로 인해 여러가지 어려움이 있습니다. 발달장애인 가족돌봄에 대해 조사하고, 발달장애인 가족돌봄을 위한 국가와 사회적 지원을 탐색해 본 후 발달장애인의 가족돌봄에 대한 본인의 의견을 작성하세요.
1. 서론
2. 발달장애인 가족의 특성과 어려움
3. 발달장애인에 대한 국가와 사회의 지원
4. 발달장애인 가족돌봄 부담완화를 위한 개선방안
5. 결론
6. 참고문헌
본문일부/목차
2. 발달장애인 가족의 특성과 어려움
발달장애인을 가족으로 둔 사람으로서 삶은 외부에서 보기에는 그저 평범한 가정과 크게 다르지 않게 보일 수 있지만, 그 안을 들여다보면 실상은 상당히 다르다. 발달장애는 눈에 띄는 신체적 특징보다 인지적, 정서적 특성에서 오는 차이로 인해 돌봄의 양상 자체가 매우 다층적이고 복잡하게 작용한다. 본인은 예전에 발달장애 자녀를 둔 이웃과 자주 교류한 적이 있는데, 그 가정의 일상은 말 그대로 전쟁에 가까웠다. 자녀가 스스로 조절하지 못하는 감정 폭발을 일으키거나, 낯선 환경에 들어섰을 때 갑작스럽게 공포감을 느껴 몸을 움츠리고 주저앉는 모습을 본 적이 있다. 그럴 때마다 부모는 순간적으로 모든 상황을 통제하고 아이를 안정시키기 위해 온 신경을 쏟아야 했다. 이런 긴장된 상태가 하루 종일 이어지는 셈인데, 이는 잠시도 마음을 놓을 수 없는 삶의 연속이다.
단지 외출을 하는 것조차 이들에게는 쉬운 일이 아니다. 단순히 마트를 다녀오거나 병원에 가는 일도 보호자 혼자서는 불가능에 가깝다. 예측할 수 없는 자해나 타해 행동이 발생할 수 있다는 불안감이 늘 따라다니기 때문이다. 예전에 그 이웃이 병원에 가기 위해 미리 병원과 통화해 시간 조정을 하고, 다른 보호자의 도움을 받아 외출 계획을 짜는 모습을 보며, 보통 사람이라면 신경 쓰지 않을 일 하나하나에 많은 준비가 필요하다는 점을 체감한 적이 있다. 일상이라는 말이 무색할 정도로 이들의 하루는 긴장과 계획의 연속이며, 한 치의 오차도 허용되지 않는 현실 속에 놓여 있다.
심리적 고립은 이들이 가장 먼저 느끼는 감정 중 하나라고 생각한다. 발달장애에 대한 사회의 인식은 시간이 지나도 크게 나아지지 않았다. 여전히 많은 사람들이 장애라는 단어 자체에 거부감을 가지거나, 무지에서 오는 두려움으로 차가운 시선을 보내는 경우가 많다. 이런 시선은 결국 보호자에게 직접적인 상처가 되며, 사람들과 관계를 점차 끊게 만든다. 본인이 알고 지내던 발달장애 자녀의 어머니도 처음에는 지역 부모 모임에 자주 참석하려 노력했지만, 다른 부모들의 무심한 반응과 약간의 기피 속에서 서서히 발걸음을 끊게 되었다고 말했다. 그 이야기를 들으며 무언의 외면이 얼마나 사람을 무너뜨릴 수 있는지 실감했다. 가정 안에서도 보호자 스스로의 감정을 털어놓을 상대가 없을 때는 더욱 고립감을 느끼게 된다. 특히 장애가 있는 자녀 외에도 다른 자녀가 있는 경우, 비장애 자녀에게까지 피해가 갈까 봐 모든 감정을 감추는 경우도 적지 않다. 그로 인해 보호자 본인은 자신을 계속 억누르게 되고, 내면의 고통은 깊어지기만 한다.
경제적인 문제는 이 모든 어려움에 기름을 붓는 역할을 한다. 발달장애인을 돌보기 위해 직장을 포기하는 보호자는 많다. 일상적인 돌봄 외에도 주기적인 치료와 교육, 상담, 재활 등의 서비스는 단순한 시간뿐 아니라 비용적으로도 큰 부담이 된다. 본인이 실제로 알던 가정은 사설 치료센터에서 언어치료와 인지치료를 주 3회씩 받는데 한 달에 드는 비용이 백만 원을 훌쩍 넘는다고 했다. 그런데 이런 비용이 몇 달 혹은 몇 년 지속되어야만 의미 있는 효과가 나타나기 때문에 포기할 수도 없다. 정부에서 제공하는 복지서비스가 존재하지만, 그 지원의 범위는 여전히 제한적이고 수요에 비해 공급이 턱없이 부족하다. 결국 많은 가정이 필요한 서비스를 받지 못하거나, 비용 부담으로 최소한의 돌봄만을 선택하게 되며 이는 곧 보호자의 스트레스를 높이고 자녀와의 관계에도 부정적인 영향을 미치게 된다. 경제적인 불안정은 보호자 본인을 무력감에 빠지게 하고, 때로는 자신이 좋은 부모가 아니라는 죄책감까지 느끼게 만든다.
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